Videa z konference O čem se nemluví

Zahájení konference a úvodní slovo 

Přednášející: Mgr. Dominik Melichar, vedoucí Domova sv. Josefa 

Symptomatická léčba roztroušené sklerózy 

Přednášející: doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc

Radomír Taláb docent neurologie působící ve Fakultní nemocnici v Plzni a v soukromé ordinaci v Hradci Králové. Patří mezi přední odborníky na onemocnění roztroušená skleróza. Specializuje se na možnosti léčby RS a na specifika této nemoci dětí a dospívajících. Ve své přednášce se zaměřil na možnosti symptomatické léčby RS, s důrazem na progresivní stadia onemocnění.

Průvodní slovo

Přednášející: MVDr. Pavel Bělobrádek, Ph.D., MPA, poslanec Parlamentu ČR

Ako žijem s SM? Stále lepšie a lepšie! 

Přednášející: Mgr. Juliána Ilenčíková

Juliana Ilenčíková pracovala jako učitelka ruštiny, angličtiny a občanské výuky a speciální pedagogiky/logopedie. Ve 40 letech jí byla diagnostikována roztroušená skleróza (RS). Jako manažerka mezinárodní spolupráce Slovenského svazu RS zařídila jeho členství v Evropské platformě RS a Mezinárodní federaci RS. Zúčastnila se více než 50 mezinárodních konferencí. Je spoluzakladatelkou a předsedkyní Klubu RS v Prešově, zakladatelkou Národního centra RS a chráněné dílny, kde pracuje jako sociální poradkyně. Propaguje rehabilitaci a zdravý životní styl.

Význam komplexní rehabilitace v léčbě pacientů s RS 

Přednášející: Jacek Olszewski 

Jacek Olszewski je kooordinátor rehabilitačního oddělení Národního pobytového a rehabilitačního centra pro osoby s RS v Dąbku. S pacienty s RS pracuje již 24 let. V přednášce se zaměřil na význam komplexní rehabilitace v léčbě pacientů s RS.

Prevence aspirační pneumonie (panelová diskuse) 

Mgr. Markéta Kleinerová je klinickou logopedkou Kliniky otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku FN HK, členkou Asociace klinických logopedů a členkou American Speech-Language-Hearing Association. Mezi jinými publikovala v Listech klinické logopedie (2021): Logopedická diagnostika poruchy polykání a obtíží spojených s krmením v dětském věku- zahraniční přístupy dostupné v ČR. A na webinář pro ORLtube (2023) České společnosti ORL a chirurgie hlavy a krku: Zahušťování tekutin v terapii dysfagie – benefity a rizika.

Mgr. Lucie Lubinová je klinickou logopedkou, členkou Asociace klinických logopedů a působí čtvrtým rokem v Domově sv. Josefa. Svou profesi vnímá spíše jako poslání, preferuje lidský přístup s ohledem na jedinečnost pacienta/klienta. Za prioritní oblast logopedické intervence považuje poruchy polykání v rámci interdisciplinární spolupráce.

Mgr. Kamila Voňková je vedoucí fyzioterapie na oddělení zdravotních pobytů v Domově sv. Josefa ve Dvoře Králové s 10letou praxí. Dlouhodobě se věnuje respirační fyzioterapii. Ráda pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou s nastavením správného sedu a výběrem vhodných kompenzačních pomůcek.

Intimita (panelová diskuse)

Bc. Tereza Krejsková je ergoterapeutkou v Domově sv. Josefa. Během více než 10leté praxe poznává, že každý klient vyžaduje individuální přístup. Pro někoho je téma intimity běžné, pro jiné nikoliv. Pokládá vždy klientům otázku: „Co je pro vás aktuálně největší problém a co chcete zlepšit ve svém životě?" Pro klienty je nejčastěji klíčové zlepšení kvality života ze základní části v Maslowově pyramidě. Tedy, uspokojování biologických a fyziologických potřeb. Mezi ně patří i intimita a sex. I toto téma si zaslouží osvětu, aby měli klienti možnost bez ostychu naplňovat také tuto potřebu. 

Helena Lešková zastupuje vrchní sestru na zdravotním oddělení v Domově sv. Josefa. Před mateřskou dovolenou pracovala na JIP chirurgie FN HK. Tam nebylo nikdy moc času brát ohled na všechny potřeby a přání pacienta. V Domově cítí, že je její práce posláním a může se plně věnovat každému pacientu, klientovi s individuální péčí. Zajištuje také stáže studentů, a baví ji poradenství při výběru kompenzačních pomůcek.

Mgr. Hanka Šimáčková absolventka oboru Speciální pedagogika – učitelství, si nakonec vybrala práci v sociálních službách. V letech 2008 – 2022 působila v organizaci SKOK do života. Věnovala se oblasti sexuality a vztahů lidí s postižením a jejímu systémovému zavádění do jednotlivých služeb. Stala se sexuální důvěrnicí na plný úvazek pro klientky a klienty celé organizace. Její podpora směřovala i k rodinám, opatrovníkům, blízkým lidem klientů a klientek, a také k pracovníkům z jednotlivých sociálních služeb. Roku 2019 založila spolu s Petrem Eisnerem a Věrou Srdečnou spolek NEBUĎ NA NULE, z.s. – unie sexuálních důvěrníků České republiky, jehož je nyní předsedkyní. V roce 2022 se stala jednou z prvních absolventek Sebezkušenostního výcviku: Sexuální poradce pro specifické cílové skupiny lidí s postižením (Nebuď na nule, z.s.) a nyní se podílí na jeho vedení. Od července 2022 působí v PORADNĚ pro oblast sexuality a vztahů lidí se zdravotním postižením v Hradci Králové jako sexuální poradkyně.

Progresivní roztroušená skleróza

Přednášející: Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. 

Eva Havrdová je profesorkou neurologie a působí na Neurologické klinice 1.LF UK a VFN v Praze. Patří mezi přední evropské odborníky na onemocnění jako je roztroušená skleróza a další demyelinizační a autoimunitní onemocnění nervové soustavy. Ve své přednášce představila aktuální poznatky o onemocnění RS s důrazem na progresivní fáze onemocnění.

Není skleróza jako skleróza, ALS vs. RS 

Přednášející: Mgr. Eva Bezuchová

Eva Bezuchová je klinickou logopedkou pracující na Neurologické klinice 1.LF UK a VFN v Praze. Pracuje především s dospělými pacienty s neurodegenerativním onemocněním. Je zakladatelkou a ředitelkou organizace ALSA z. s., která podporuje pacienty s ALS (amyotrofickou laterální sklerózou). Tato organizace nabízí pacientům terapie, poradenství a zajišťuje i půjčovnu potřebných pomůcek. (www.zsalsa.cz). Ve své přednášce představila onemocnění ALS, které má sice podobný název, ale od RS se velmi liší. Také krátce představila fungování organizace ALSA z. s.

CITAK, Alternativní komunikace 

Přednášející: Mgr. Kristýna Kolmanová, Josef Tintěra 

Tým CITAK tvoří několik členů, na konferenci vystoupil Josef Tintěra, který stál u jeho zrodu před sedmi lety. Za tu dobu měl možnost vyzkoušet několik alternativních pomůcek. Jeho životním a pracovním nástrojem je ústní myš (Mouth Mouse). Tím, že je dennodenní součástí jeho života, dokáže ostatním skvěle vysvětlit její užívání a zodpovědět dotazy z vlastní zkušenosti. Kristýna Kolmanová přišla k problematice alternativní komunikace „jako slepá k houslím”. Má ráda techniku a chtěla pomáhat těm, kteří to potřebují. Tuto kombinaci se jí podařilo najít právě v Domově sv. Josefa v týmu CITAK.

ChytrePomucky.cz, moderní technologie v praxi 

Přednášející: Ing. Mgr. Petr Uličný, Jiří Jambor

Petr Uličný a Jiří Jambor ze společnosti Benetronic.cz představili během vstupu CITAK (Centrum informačních technologií a alternativní komunikace) NoCode, webovou platformu ChytrePomucky.cz. Vše, co potřebujete vědět o umělé inteligenci, internetu věcí, technické podpoře a školení pro osoby s výrazným pohybovým omezením, jejich rodiny a personál.

Možnosti terapie v zařízeních specializovaných na léčbu neurologických onemocnění na příkladu Uzdrowisko Lądek – Długopole S.A.

Přednášející: Aleksandra Sędziak, MD

Aleksandra Sędziak, [sendžak] je specialistkou v oboru balneologie, fyzikální medicíny a léčebné rehabilitace. Je internistkou, absolventkou Lékařské fakulty Lékařské akademie ve Wroclawi a postgraduálního studia v oboru SPA & Wellness. Více než 27 let je profesně spojena s lázněmi Lądek – Długopole a. s., od roku 2010 na pozici ředitelky pro léčbu. Od roku 2022 je národní konzultantkou v oboru balneologie a fyzikální medicíny. Denně řídí práci lékařského týmu v péči o klienty nejstarších a nejkrásnějších lázní – Lądek-Zdrój.

Trendy v systému péče o nemocné 

Přednášející: Ing. Jan Staněk 

Jan Staněk je v Domově sv. Josefa vedoucím fundraisingu a komunikace. Na práci fundraisera ho nejvíce baví možnost rozvíjet vztahy s dárci a propojovat je s těmi, kteří pomoc potřebují. V Domově se věnuje od řízení projektů, přes péči o významné dárce, po rozvoj digitálního fundraisingu (kampaně Daruj okno, Domovenka, Pro blbou nemoc). Nejvíce si cení toho, že se podařilo na periferii vybudovat fundraisingový tým a nastavit procesy tak, že se výtěžek z fundraisingu ztrojnásobil. V poslední době se věnuje také konzultacím na téma fundraisingu a CRM Salesforce a rád mluví o tom, jak otočit pomyslné kormidlo zaběhnutých věcí a nastavit kurz směrem k rozvoji fundraisingových aktivit.

The project is co-financed by the Governments of Czechia, Hungary, Poland, and Slovakia through Visegrad Grants from International Visegrad Fund. The mission of the fund is to advance ideas for sustainable regional cooperation in Central Europe. 

#visegradfund #V4 #Visegrad