Přejít k obsahu Přejít k hlavnímu menu Přejít k vyhledávání

Roztroušená skleróza

Ne každý den je zalitý sluncem

Pětatřicetiletý doktor práv Martin Bubeník se navzdory své diagnóze nevzdává. Jaké jsou jeho vize a sny? Co mu nemoc vzala a co naopak dala? Více se o Martinovi, který do Domova sv. Josefa jezdí na odlehčovací pobyt, dozvíte v rozhovoru.

Publikováno: 17. 9. 2024

IMGP2012

Vyrůstal v Praze a tam se, jak sám říká, „vyučil“ právníkem na Univerzitě Karlově. Dnes se Martin věnuje financím. Částečně pracuje z domova, částečně dojíždí do Prahy. S přesuny do zaměstnání mu pomáhá kolega, vstříc mu vychází i skvělý pracovní kolektiv. 

Svou budoucnost si představoval jinak. Původně chtěl totiž studovat medicínu a stát se lékařem jako jeho otec. V osmnácti mu ale do života vstoupila roztroušená skleróza a on své plány přehodnotil. 

Jak to celé začalo? „Špatně se mi chodilo a měl jsem třes. Nohy mě při chůzi nebo při fotbalu přestaly nosit,“ popisuje v rozhovoru pro Domov sv. Josefa Martin první příznaky. „Doufal jsem, že symptomy odezní a vše bude jako předtím. Během prvního vyšetření v Plzni mi na magnetické rezonanci nic nezjistili. Nakonec mi ale v Praze na Karláku diagnostikovali lumbální punkcí eresku. Tuhle nemoc jsem do té doby neznal.“ 

IMGP1857

Martin na hipoterapii v parku 

I přesto, že mu nemoc vzala svobodu pohybu, poslala mu do cesty manželku Jarku, se kterou se seznámil během rehablitačního pobytu v Kladrubech. A i přesto, že vztahu Martinova maminka nedávala velké šance, jsou spolu sedmým rokem. S ženou aktivně cestuje, například letos společně navštívili egyptské letovisko Marsá Alam. „Díky pomoci asistenta proběhl let i samotný pobyt bezproblémově.“ Martin si pochvaluje i služby letištního personálu. Jak v České republice, tak v Egyptě spolupracoval s letištními asistenty, kteří mu mimo jiné pomáhali s bezproblémovými přesuny do letadla. 

Zajímá vás, jak a zda je možné se s nemocí sžít? Martinovi pomáhají návštěvy psychiatra. „Trpěl jsem hodně depresí a bylo mi jedno, jestli umřu,“ líčí těžké období svého života. Snaží se nepoddávat nemoci a dělá vše, co mu nemoc umožňuje. Třeba chodí mezi lidi nebo do práce. 

Darujte domovenku

Domovenka zahrnuje komplexní terapeuticko-poradenský program vytvořený přesně na míru potřebám pacienta i jeho pečující osoby.

Pomůžu ereskářům

Novým impulzem do života se mu stala koupě vlastního domu. Ten se společně s manželkou chystají bezbariérově upravit. „Těším se, až si z domu vyjdu na zahrádku,“ líčí Martin, který žije nyní v bytě a nemá možnost se bez pomoci rodinných příslušníků dostat ven. Z Domova sv. Josefa si odváží inspiraci v podobě transportního systému. V CITAKu (Centrum informačních technologí a alternativní komunikace) ho také inspirovali k instalaci obsluhy svítidel. 

„V Domově sv. Josefa je pro mě den aktivnější,“ vysvětluje. I proto se sem rád vrací. Během odlehčovacího pobytu navštěvuje terapie a vyhledává i volnočasové aktivity. „Snažím se co nejvíc chodit, rehabilitovat, navštěvuju kostel, ten mě zajímá nejen z pohledu duchovního, ale také z pohledu uměleckého. Taky jezdím na keramiku a rád vyrábím košíky.“ 

Image

Tvořivé dílny a výroba košíků patří mezi Martinovy oblíbené činnosti během pobytu v Domově sv. Josefa 

Martin tráví rád čas mezi lidmi. A i když o sobě říká, že je spíš tvrdohlavý a ještě k tomu cholerik, s každým se snaží vést dialog. K povolání právníka ho vedl jeho smysl pro spravedlnost a férové jednání. Rád by se v budoucnu angažoval v oblasti sociálního zabezpeční. Chtěl by změnit legislativu podmínek uplatnění zdravotně postižených lidí na trhu práce. 

Image (1)Martin během aktivizace na odlehčovacím pobytu 

Co by vzkázal lidem s roztroušenou sklerózou? „Bojujte, nevzdávejte to. Má to smysl. I když ne každý den je zalitý sluncem. Po každém mraku a bouřce se vyčasí. Stojí za to bojovat,“ uzavírá Martin rozhovor. 

Co je to odlehčovací pobyt

Cílem služby je umožnit pečující osobě nezbytný odpočinek. Odlehčovací pobytová služba je určena těm, kteří mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, a o které je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí.

Více o odlehčovacím pobytu u nás

Líbí se vám článek? Roztrušte to dál

Na e-mail Na Facebook Na Twitter Na LinkedIn

Další články