Světový den roztroušené sklerózy byl letos výjimečný
Publikováno: 25. 6. 2024
Přejít k obsahu Přejít k hlavnímu menu Přejít k vyhledávání
Pětatřicetiletý doktor práv Martin Bubeník se navzdory své diagnóze
nevzdává. Jaké jsou jeho vize a sny? Co mu nemoc vzala a co naopak dala?
Více se o Martinovi, který do Domova sv. Josefa jezdí na odlehčovací
pobyt, dozvíte v rozhovoru.
Publikováno: 17. 9. 2024
Vyrůstal v Praze a tam se, jak sám říká, „vyučil“ právníkem na Univerzitě Karlově. Dnes se Martin věnuje financím. Částečně pracuje z domova, částečně dojíždí do Prahy. S přesuny do zaměstnání mu pomáhá kolega, vstříc mu vychází i skvělý pracovní kolektiv.
Svou budoucnost si představoval jinak. Původně chtěl totiž studovat medicínu a stát se lékařem jako jeho otec. V osmnácti mu ale do života vstoupila roztroušená skleróza a on své plány přehodnotil.
Jak to celé začalo? „Špatně se mi chodilo a měl jsem třes. Nohy mě při chůzi nebo při fotbalu přestaly nosit,“ popisuje v rozhovoru pro Domov sv. Josefa Martin první příznaky. „Doufal jsem, že symptomy odezní a vše bude jako předtím. Během prvního vyšetření v Plzni mi na magnetické rezonanci nic nezjistili. Nakonec mi ale v Praze na Karláku diagnostikovali lumbální punkcí eresku. Tuhle nemoc jsem do té doby neznal.“
Martin na hipoterapii v parku
I přesto, že mu nemoc vzala svobodu pohybu, poslala mu do cesty manželku Jarku, se kterou se seznámil během rehablitačního pobytu v Kladrubech. A i přesto, že vztahu Martinova maminka nedávala velké šance, jsou spolu sedmým rokem. S ženou aktivně cestuje, například letos společně navštívili egyptské letovisko Marsá Alam. „Díky pomoci asistenta proběhl let i samotný pobyt bezproblémově.“ Martin si pochvaluje i služby letištního personálu. Jak v České republice, tak v Egyptě spolupracoval s letištními asistenty, kteří mu mimo jiné pomáhali s bezproblémovými přesuny do letadla.
Zajímá vás, jak a zda je možné se s nemocí sžít? Martinovi pomáhají návštěvy psychiatra. „Trpěl jsem hodně depresí a bylo mi jedno, jestli umřu,“ líčí těžké období svého života. Snaží se nepoddávat nemoci a dělá vše, co mu nemoc umožňuje. Třeba chodí mezi lidi nebo do práce.
Domovenka zahrnuje komplexní terapeuticko-poradenský program vytvořený
přesně na míru potřebám pacienta i jeho pečující osoby.
Novým impulzem do života se mu stala koupě vlastního domu. Ten se společně s manželkou chystají bezbariérově upravit. „Těším se, až si z domu vyjdu na zahrádku,“ líčí Martin, který žije nyní v bytě a nemá možnost se bez pomoci rodinných příslušníků dostat ven. Z Domova sv. Josefa si odváží inspiraci v podobě transportního systému. V CITAKu (Centrum informačních technologí a alternativní komunikace) ho také inspirovali k instalaci obsluhy svítidel.
„V Domově sv. Josefa je pro mě den aktivnější,“ vysvětluje. I proto se sem rád vrací. Během odlehčovacího pobytu navštěvuje terapie a vyhledává i volnočasové aktivity. „Snažím se co nejvíc chodit, rehabilitovat, navštěvuju kostel, ten mě zajímá nejen z pohledu duchovního, ale také z pohledu uměleckého. Taky jezdím na keramiku a rád vyrábím košíky.“
Tvořivé dílny a výroba košíků patří mezi Martinovy oblíbené činnosti během pobytu v Domově sv. Josefa
Martin tráví rád čas mezi lidmi. A i když o sobě říká, že je spíš tvrdohlavý a ještě k tomu cholerik, s každým se snaží vést dialog. K povolání právníka ho vedl jeho smysl pro spravedlnost a férové jednání. Rád by se v budoucnu angažoval v oblasti sociálního zabezpeční. Chtěl by změnit legislativu podmínek uplatnění zdravotně postižených lidí na trhu práce.
Martin během aktivizace na odlehčovacím pobytu
Co by vzkázal lidem s roztroušenou sklerózou? „Bojujte, nevzdávejte to. Má to smysl. I když ne každý den je zalitý sluncem. Po každém mraku a bouřce se vyčasí. Stojí za to bojovat,“ uzavírá Martin rozhovor.
Publikováno: 25. 6. 2024
Publikováno: 29. 11. 2023
Publikováno: 2. 9. 2023
Publikováno: 29. 5. 2023